Leven met ... Hyperacusis (2/2)

Alles over geluid, ghoor & gezondheid
www.doof.nl

Deze zomer werd ik geinterviewd door het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek 'Leven met ...' is net verschenen. Dit is deel 2 van het artikel.

Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. 

Leven vóór en na hyperacusis een wereld van verschil

Waar veel mensen zijn, is veel geluid. En daarom kan Rikie niet meer spontaan naar publieke ruimten of sociale bijeenkomsten. Dat vindt ze het moeilijkste aan de hyperacusis. 'Ik kan niet meer meedoen aan de dingen waar veel mensen zijn. Gezellig uit eten bijvoorbeeld. Want in een restaurant hoor je veel stemmen en ik kan echt niet tegen het geluid van bestek en servies. Maar ik kan ook niet makkelijk over straat, want overal is geluid. In het begin dacht ik nog, dan ga ik voortaan gewoon in de ochtend de deur uitwant dan is het lekker rustig. Maar 's ochtends zijn er juist heel veel vrachtwagens aan het laden en lossen'. Voor iemand die vroeger veel uitging, hard werkte en graag rond de wereld reisde, is dat niet makkelijk. Het leven van Rikie vóór de hyperacusis was dan ook heel anders dan nu en dat is een understatement. 'Ik denk dat je beter kunt zeggen wat is het verschil tussen zwart en wit? Ik heb altijd met zoveel plezier met mensen samengewerkt en opgetrokken. Maar dat gaat niet meer, want met pijn kan ik geen plezier hebben.'

Papieren bekers en stilteruimten

Als Rikie toch naar een bijeenkomst gaat, geeft ze van tevoren duidelijk aan waar mensen rekening mee moeten houden. Zo gaf ze onlangs een presentatie voor een grote groep mensen. Ze vroeg aan de organisatie of zij een stilteruimte wilden inrichten, of er in plaats van kopjes en schoteltjes, papieren bekertjes gebruikt konden worden en of de bezoekers niet wilden applaudiseren. Het helpt om als eerste de ruimte te verlaten voor het gezamenlijk kabaal van schoenhakken, schuivende stoelen en pratende mensen begint. Maar het gemis is er nog wel. 'Ik maakte altijd graag contact en verbinding met mensen, maar als ik apart in een stilteruimte zit, is de verbinding ver te zoeken.' Voor de mensen in haar omgeving is het lang niet altijd duidelijk waar ze last van heeft en dat gezelschap haar enorm veel energie kost. 'Ze zien alleen dat ik er goed en gezond uitzie, want hyperacusis is onzichtbaar. Maar ze realiseren zich niet, dat ik na een activiteit gelijk moet slapen en een week moet bijkomen. 

Hyperacusis en een cochleair implantaat; een goede combinatie?

Toch wil Rikie gaag blijven horen en mensen zo goed mogelijk verstaan. Iets wat door haar toenemende gehoorverlies steeds moeilijker werd. 'Ik kan al aan veel dingen al niet meer meedoen, maar als ik dan ook nog eens de mensen niet meer kan verstaan, wat blijft er dan nog over?'Ze koos er daarom een jaar geleden voor om een cochleair implantaat (CI) te nemen. Een ingreep die voor idere slechthorende al spannend is, maar voor iemand met hyperacusis helemaal. En ook een combinatie die weinig voorkomt en waar men weinig ervaring mee heeft. De revalidatie verloopt dan ook niet vlekkeloos. Door een zware 'hyperacusisaanval' in de eerste maand moest ze de revalidatie zelfs tijdelijk stopzetten. Inmiddels is ze stap voor stap weer begonnen en wordt haar CI heel voorzichtig bijgesteld. 'Een nieuwe CI-afstelling kost normaal een uurtje tijd voor iemand om er aan te wennen, maar bij mij kost het een week! Maar ik blij dat ik weer meer geluiden hoor, al is genieten van geluid nog wat anders. Muziek, een enkel instrument als een gitaar of piano - mits op het juiste volume - gaat goed. Maar andere geluiden, op televisie bijvoorbeeld zijn alleen te doen als ik de afstandsbediening met de volumeknoppen binnen handbereik heb.'

Luisteren naar gevoel

Op de paardenboerderij komt voor Rikie alles bij elkaar, want daar kan ze optimaal ontspannen in de buitenlucht en heeft ze weer regelmaat in haar dag. 'Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik niets meer kon. Maar een dier om voor te zorgen, dat geeft me energie en structuur aan de dag.' Door Wera leerde Rikie ook beter te luisteren naar haar gevoel en grenzen te stellen. 'Wera is heel sensitief, alles wat ze doet moet kloppen op de milimeter. Als ik haar een opdracht geef en het voelt voor haar niet goed, doet ze het echt niet. Dat geeft ze heel duidelijk aan met lichaamstaal. Dat heeft me geleerd om nog beter om te gaan met situaties in relatie met doofheid en hyperacusis. Ik moet echt luisteren naar mijn intuitie en gevoel. Ebn dat lukt me steeds beter. Het klinkt misschien gek, maar wat dat betreft heeft hyperacusis mij, net als mijn doofheid mij ook wat gegeven. Natuurlijk zou ik veel liever willen dat ik normaal kon horen en geen hyperacusis had, want het is en blijft een onvoorspelbaar monster. Maar er is wat waardevols bijgekomen. Anders zou ik Wera en deze prachtige plek in het Montferland waarschijnlijk niet hebben.'  

Met dank aan magazine Gezond Gehoor dat ik het artikel op mijn blog mocht publiceren. Er is nog zoveel onbegrip en onbekendheid met betrekking tot Hyperacusis. Niet alleen in het dagelijks leven maar ook bij artsen. Helaas wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen. Er kan wat mij betreft dan ook niet genoeg publiciteit aan gegeven worden.

Leven met ... Hyperacusis (1/2)

Alles over geluid, ghoor & gezondheid
www.doof.nl

Deze zomer werd ik geinterviewd voor het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek "Leven met ..." is net verschenen. Dit is het eerste deel van het artikel.

Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. 

Wat het geluid van een schoen kan doen

Midden in het idyllisch groene landschap van het Montferland op de gemoedelijke, sfeervolle paardenboerderij draait het leven om paarden, natuur en rust. Het wordt al snel duidelijk waaarom dit zo'n fijne omgeving voor Rikie moet zijn. Hier geen kakafonie van onverwachte harde stadsgeluiden, maar een aangename en zachte symfonie van klanken uit de natuur. Dé plek waar ze met haar paard Wera tot rust kan komen.Om te onthaasten is het Montferland een ideale plek, maar voor Rikie is het niet alleen een kwestie van ontspannen, het is pure noodzaak. Hier zijn gelukkig geen plotselinge geluiden die voor haar moeilijk te verdragen zijn. "Kort samengevat, gaat hyperacusis over dat geluiden te luid zijn. Mijn dimmer is stuk' legt ze uit. Aan een groté picknicktafel onder een eikenboom vertelt ze haar verhaal. '100 dB is voor iedereen hard en wekt irritatie, maar voor mij begint dat al bij 65 dB. Denk bijvoorbeeld aan een stoel die over de vloer schuurt, een koffiekop die wordt neergezet of hakken van schoenen op straat of de vloer. Dat hoeven maar een paar stappen te zijn en dan voel ik al jeuk en irritatie. En als dat dan iets langer aanhoudt, wordt het echt pijnlijk'. De pijn die ze voelt gaat verder dan een beetje oorpijn. In het ergste geval breidt het uit naar haar kaak, aangezicht en hele lichaam.

Kiezen tussen twee kwaden

Rikie heeft niet altijd last gehad van geluid. Vijf jaar geleden kwam het aan het licht bij de laatste aanmeting van hoortoestellen. De audioloog kon ze niet goed instellen omdat alles voor mij te luid was. Achteraf was dat natuurlijk een voorteken. Ergens in die dagen is er een grens overschreden en had ik een hele diepe, heftige oorpijn'. Tegelijkertijd werd Rikie steeds slechthorender. En dus moest ze kiezen tussen óf zo weinig mogelijk horen met minder pijn, óf extreme pijn maar wel iets meer kunnen horen. 'Ik wist me totaal geen raad en ook de audioloog kon op een gegeven moment niets meer voor me doen. Want als ik maar blijf vragen om de hoortoestellen zachter te zetten, kan ik ze net zo goed helemaal uitdoen.'

Een ploselinge stroomstoot

Nu zou je kunnen denken dat Rikie - in tegenstelling tot goed horende mensen met hyperacusis - haar hoortoestel gewoon uit kan doen als ze last heeft van geluid. Immers, als je geluiden niet hoort, heb je er ook geen last van? Maar zo eenvoudig werkt het niet. Sommige geluiden zijn heel luid voor mij, terwijl het gezien mijn gehoorverlies gek is, dat ik ze uberhaupt kan waarnemen. Ik zat laatst bijvoorbeeld in de auto met een vriend. Toen we voor een verkeerslicht stonden, hoorde ik ineens de radio van de auto naast ons, "Jeetjemina,wat staat die radio hard!", zei ik tegen die vriend. Hij keek me heel verbaasd aan: "Hoe kau jij dat nou horen? Hij staat heel zacht!". Soms lijkt het er op dat ik geluid niet hoor, maar wel voel. Heel pijnlijk, alsof ik een stroomstoot krijg.' Het is ook lang niet altijd duidelijk waarom ze van het ene geluid meer last heeft dan van het andere. Terwijl we praten, laat iemand in de stallen een stuk ijzer vallen. Rikie verstijft en rent gelijk naar buiten. Maar als we vervolgens buiten staan en er een auto langsrijdt, lijkt de draaiende motor haar weer bijna niks te doen. 'Ik begrijp er soms ook niks van.'

Hyperacusis als normale geluiden onverdraaglijk zijn
Hyperacusis is Grieks voor 'ik hoor teveel'. Mensen die deze aandoening hebben, zijn overgevoelig voor geluid. Men ervaart gewone geluiden als onaangenaam hard, soms zelfs pijnlijk. Ongeveer 3% van de Nederlandse bevolking heeft last van hyperacusis, al dan niet samengaand met tinnitus.

Lage tolerantiegrens
Het bekendste symptoom van hyperacusis is dat dagelijkse geluiden vaak te hard klinke en irritatie opwekken. Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens, waarbij geluid boven deze grens pijnlijk is. Bij mensen met hyperacusis is deze bovengrens naar beneden geschoven. Hierdoor kunnen zelfs zachte geluiden onverdraaglijk zijn. Secundaire symptomen van hyperacusis zijn vermoeidheid en stress. Je hoort de hele dag gluiden die onaangenaam klinken waardoor je geen moment rust hebt. En de opgelopen stress kan de overgevoeligheid ook weer vergroten waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen.

Bewegen naar verandering

"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*

Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.

Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.

Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: https://feldenkrais.nl/ Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.

... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:

• allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan 
• ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin
• ik ging anders auto rijden en lopen
• ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde
• ik had ontspannen spieren en stond in balans
• ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog

De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.