Tralalala... de pianostemmer

Tralalala..., geduld, geduld, geduld... tralalala...
Deze week was ik weer in Nijmegen voor een afregeling van mijn Flierefluiter.... langzaam opbouwen is nog steeds het credo. Lees: comfortabel opbouwen om uit de pijn te blijven en de boel niet op te blazen. De afregeling is best heel speciaal, 'n wonder van technologisch vernuft. Een deel van je lichaam is computergestuurd, haha, bionic woman.

 Mijn cochleair implantaat wordt via een draadje verbonden met computerprogramma's. De audioloog kan zien hoe de gehoorzenuw zich ontwikkelt. Gelukkig laat die steeds meer door, in ieder geval alle tonen, dat is al super. Nu nog op volle doorstroming komen en als het goed is, kan ik dan gaan verstaan en geluiden gaan leren onderscheiden. De bloemknop is zich aan het ontwikkelen.
De afregeling zelf is het best te vergelijken met het werk van een pianostemmer. Alleen er is niets te horen voor de audioloog, die moet afgaan op wat ik aangeef en op zijn ervaring. De software maakt het mogelijk om de tonen tot 8000 Hz af te stemmen op wat mijn gehoorzenuw aankan. We zien dat alle electroden van het implantaat werken.

Vervolgens stellen we elke toon in op een hoorbaar comfortabel volume. Dat is niet in 1x klaar. Soms hoor ik een toon niet en moeten we 'm wakker maken door even wat meer gas te geven. En dan snel weer terug om het aangename niveau op te zoeken. Ook moeten alle tonen ongeveer even luid klinken. Dit doen we door de tonen met elkaar te vergelijken en onderling op elkaar af te stemmen. De hele reeks doorlopen we meerdere malen. Ik vind het moeilijk om het volume per toon ongeveer gelijk te krijgen. Vooral in de hoge tonen, daar zijn ze gauw te scherp en dat is weer iets anders dan te luid. Pffff... je leert heel wat zo. En het gaat er om hoe ik het ervaar, niet om hoe het er uitziet op het scherm, want daar zitten behoorlijke verschillen tussen de toonvolumes onderling. Ik kijk dan ook maar niet meer mee, omdat je er toch door beinvloed word.

Daarna is het tijd om alle tonen samen te horen. Elke x weer spannend. Hoe klinkt het nu? We doen een aantal oefeningen, bijvoorbeeld door te tellen tot 10, om uit te vinden hoe combinaties van klanken aanhoren. Bijvoorbeeld de s- en z-klanken zijn vaak te scherp, handmatig worden deze aangepast. Dan volgen er zinnen, zodat ik kan bepalen of het geluid ook aangenaam klinkt, denk aan galm, dofheid etc. Ook al versta ik ze niet, toch is het belangrijk om de gehoorzenuw goed te blijven stimuleren, zodat ik Flierefluiter de hele dag kan dragen. Ja, en dan zijn we inmiddels wel een uur verder.Vervolgens worden op basis van deze gegevens de programma's voor de komende tijd ingesteld op mijn CI. Vier verschillende programma's: 1x de zojuist afgestelde tonen, 1 x zachter of het oude programma (om op terug te vallen), 1x een luider programma. Elk programma heeft een eigen volumeschaal. Deze kan ik via de afsatandsbediening instellen. Ook staat hier de omgevingsgeluid-onderdrukker aan. Het vierde programma heeft dat niet, daarmee wordt de geluidsituatie meer reëel. In verband met mijn Hyperacusis zijn we hier voorzichtig mee. Hiermee oefen ik alleen thuis, waar ik meestal de regie heb over mijn omgevingsgeluiden. En dan alleen op mijn goede dagen als er energie is. De prioriteit ligt bij het stimuleren van de gehoorzenuw en mijn hersenen gedurende de dag. Dat kost al energie genoeg, is hard werken omdat er nog geen sprake is van balans en stabiliteit.

Wat ook hard werken is, is om met elk oor wat anders te horen. Vreemd, heel vreemd blijft het. Het verstaan van mensen is soms lastig. Het Flierefluitergeluid overtreft dan mijn horen van het linker oor waar ik nu mee probeer te volgen wat er gezegd wordt. Heel vermoeiend die dubbele hoorbeleving. Probeer maar eens te verstaan met 1 oor en met je andere oor tegelijk iets anders te horen. Kun je apart waarnemen wat je links en rechts hoort? Maar eigenlijk is het ook heel bijzonder en uniek, multihoren. Maar toch hoop ik dat het snel verdwijnt en mijn oren weer samenwerken en geluiden integreren in 1x horen.

Helaas is het nog steeds nodig om mijn gebruiksaanwijzing uit te leggen en te vertellen dat je ook met een CI doof of slechthorend bent. En nog onbekender zijn Hyeracusis en Tinnitus. Laat staan wat het betekent als je ze alle 3 hebt en wat de impact op je leven is. Mensen kunnen zich er geen voorstelling van maken. Het is nodig dat ik mijzelf bescherm tegen een overdosis aan geluid. Wegblijven van de pijnlijke ellende van geluidstress. Helemaal in deze revalidatieperiode. Ik wil voorkomen dat ik weer weken niets kan en opnieuw moet beginnen met de CI-revalidatie. Daarom geniet ik van de buitenlucht, de natuur en het prachtige weer (ahum, 3x doornat op een dag is echt wel genoeg). Mijn paard is mijn trouwe metgezel, zij gedijt ook het best zonder stress en is daarin mijn beste voelspriet en graadmeter. Even gewoon mens zijn, niets hoeven uitleggen... gewoon ontspannen, kunnen genieten.

Soms is al mijn oren-gedoe ook de aanleiding om eens lekker te lachen... Afgelopen week had ik een oude vriend te logeren, die meedeed aan de 4-daagse van Nijmegen. Tijd om lekker ff met elkaar bij te kletsen of stil te zijn waar nodig. Uiteraard kwam op een gegeven moment de vraag op tafel hoe het nu ging. Ik gaf een korte samenvatting van mijn Flierefluiter ervaringen van de laatste tijd en zei vervolgens: zo, dat is weer genoeg, ander onderwerp! Waarop hij me aankeek en doodserieus vroeg:... En hoe gaat het nu met je linkeroor? Hahaha....als er toch geen humor bestond. k zit al typend nog lekker even na te lachten....

Tijd om af te ronden... tijd om op mijn linkeroor te gaan :) :) :) ... Tralalala... geduld... tralalala... geduld... tralala...


Huishoudelijke mededeling: dit blog kan ik schrijven omdat Google daarvoor de mogelijkheden beschikbaar stelt. De wetgeving van de EU vereist dat ik bezoekers uit de EU informatie geef over het gebruik van cookies op mijn blog. In veel gevallen vereist deze wetgeving ook dat ik toestemming van gebruikers verkrijg. Google heeft als service deze verplichte melding aan mijn blog toegevoegd met een uitleg van het gebruik van bepaalde Blogger- en Google-cookies door Google, waaronder het gebruik van Google Analytics- en AdSense-cookies.

Joehoe.. weer op weg

Joehoe, de eerste stap gehaald.... ik ben weer op weg. Ik kan Flierefluiter weer een hele dag dragen. Langzaam vooruit... stap voor stap opbouwen.

Allereerst is de minder zware magneet een verademing, heel fijn. De operatiewond is nu mooi genezen, doordat we ook nog wat laatste restjes irritante hechting verwijderd hebben. Deze plekken waren nog opgezwollen en gevoelig. Nu er rust is op de plek rond het implantaat kun je mooi de vorm volgen onder mijn huid. Het pootje van mijn bril zit er ook weer aan. Heel wat makkelijker om je bril op je neus te houden als je zweet met dit warme weer :). De weerpijn zal ik nog wel een tijdje blijven voelen, daar is tijd voor nodig of stabiel weer. Hihi... en dat laatste is een illusie in ons kikkerlandje.

De ontspanning in het kaakgebied is terug door rust en een aantal hele fijne behandelingen Feldenkrais. Voor nu houden de Hyperacusis en CMD zich koest gelukkig. Het helpt ook dat ik alleen op hele rustige plekken kom of daar ben waar ik controle heb over de volumeknoppen. De CI-revalidatie staat nu op nummer 1. Wil dit slagen dan moet er voldoende geluid zijn om mijn gehoorzenuw te stimuleren en mijn hersenen te laten wennen aan deze nieuwe vorm van horen. Maar wel zodanig comfortabel, dat ik uit de pijnzone blijf.

Het revalidatieschema is nu afhankelijk van wat mijn hersenen aan kunnen. Het standaard protocol hebben we los gelaten, we bekijken per keer wat er nodig is. Gelukkig gaat het goed. Ik ben nu weer met het volume aan het opvoeren. Elke afregeling (zo noemen we het opnieuw instellen van het CI) komt er extra volume bij in de programma's die ingesteld worden. Binnen elk programma kan ik het volume aanpassen en zo langzaam opbouwen. Het is een kwestie van tijd geven, totdat mijn gehoorzenuw en hersenen dit kunnen verdragen en dan doen we er weer een schepje bovenop. Herprogrammeren, net zolang totdat ik er woorden mee kan verstaan. Het is hard werken voor mijn hersenen.

Als het goed is, komen straks eerst de klanken terug, dan worden het woorden, daarna zinnen. Dan komt het mooiste... kan ik het volgen door het ritme, of versta ik al als er een woord veranderd wordt, bijvoorbeeld ipv poes, ollifant. Of kan ik de woorden verstaan samen met het spraakafzien ... en wie weet straks ook zonder spraakafzien?  Ook thuis moet ik nog ontdekken hoe welke geluiden klinken en of er geluiden zijn, het draaien van de wasmachine, de afwasmachine of magnetron die piept. Eerst weten dat de geluiden er zijn en hoe ze klinken en dan gaan herkennen. 

En zoals de revalidatietherapeuten aangeven zal het ook nog steeds veranderen het komende jaar. Dit omdat er na het afregelen steeds nieuwe geluiden bij komen, meer tonen hoorbaar worden. Het zal lang zijn: wat hoor ik nou weer? Elk seizoen heeft ook verschillende geluiden. Alles wat ik mag gaan ontdekken, zullen kleine wondertjes zijn.

We weten dat het werkt bij mij, omdat ik bij de eerste oefeningen heb kunnen verstaan met mijn CI. Maar door de Hyperacusis-aanval ben ik terug in het stadium van flierefluiten. Het is net of Kwik, Kwek en Kwak tegelijkertijd onverstaanbaar door elkaar aan het snateren zijn. Ook is het heel vreemd om in beide oren wat anders te horen. Links zonder CI versta ik je samen met mijn ogen door de klanken samen te voegen met spraakafzien. Rechts met CI hoor ik tonen en ritmes maar kan (nog) niet onderscheiden wat het is. Afgelopen week vroeg iemand of ik de kikkers hoorde kwaken... ik hoorde allerlei geluid in mijn oren, maar geen idee of het vogeltjes, kikkers of stemmen waren. En met mijn andere oor (restgehoor) hoorde ik het niet. 

Maar als het goed is komt er een dag...

Geduld... en puzzelstukjes

Wat gebeurt er veel en tegelijkertijd ook weinig. Twee maanden sinds de operatie, een maand sinds de CI-aansluiting en twee weken sinds monster Hyperacusis zijn kop weer op stak. Op zo'n moment is er maar een remedie. Je er aan over geven, terug naar af. Rust nemen en je lichaam zijn balans terug laten vinden. Terug naar jezelf en dan komen er gelukkig antwoorden en inzichten.

Puzzelstukjes die op hun plek vallen!

Geduld is een schone zaak... Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord in mijn leven. Hoe vaak ben ik hier al niet tegen aan gelopen. Mijn enthousiasme neemt het over en op mijn adrenaline kan ik heel veel. Nog steeds ben ik hier blij mee, ook al gaat het soms wel ten koste van mijzelf. Lastig hoor. Maar de grens overschrijden leert me ook waar de grens ligt, nu op dit moment. En gelukkig heb ik eindeloos veel geduld en doorzettingsvermogen als ik een doel voor ogen heb. Dus.... tijd om binnen de grenzen puzzelstukjes te leggen.
Het tempo van mijn revalidatie-aanpak lag te hoog. Dat geeft me de uitdaging om kleinere stapjes te bedenken. Kleine haalbare stapjes vooruit op weg naar mijn doel. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd dan is het kleine stapjes maken. En soms bleken die zelfs te groot, want dan begint zich het stemmetje binnenin te roeren, dat stemmetje van 'schuldig voelen', van 'Ja maar....', van 'je had toch eigenlijk...,' van 'laat maar...' enzovoort. NEE, Nee niets daarvan, ik ken mezelf door en door en ik weet wat ik nodig heb om hier door heen te komen. Emoties zijn af en toe een rollercoaster. Als ik doodmoe ben, teveel van mijzelf heb gevraagd, dan speelt dat stemmetje de eerste viool, dan is alles teveel. Ook een blog schrijven, of eten koken, of..... wat dan ook. Dan is het de tijd om de boel de boel te laten en rust te nemen en de natuur en de buitenlucht zijn werk te laten doen.

Gelukkig is het ergste qua pijn en emoties achter de rug. Nu gaat het moeilijke vervolg beginnen: Een tempo vinden, mijn tempo, waarin mijn hoofd en hersenen het 'nieuwe horen' aan kunnen. Twee weken terug bij de revalidatie afspraak in het Radboud heb ik mijn laatste blog besproken. Uiteraard had ik het hen gestuurd. Willen ze me kunnen helpen dan moeten ze weten wat er speelt, zodat we van elkaars ervaringen kunnen leren. Intern is het met betrokkenen doorgenomen om er van te leren en om mij ideeen aan te reiken hoe we hier mee om kunnen gaan. Heel fijn!  Gelukkig is het voor het Radboud geen enkel probleem dat het bij mij langzamer zal gaan. Leren horen met mijn CI staat voorop. We zullen elkaar wat vaker zien, maar dat hadden we van tevoren al ingecalculeerd. Alleen de manier waarop het duidelijk werd dat het ook echt nodig was, hebben we niet kunnen voorzien.

Over puzzelstukjes gesproken: net voor mijn bezoek aan het Radboud las ik dit artikel: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html. Er vielen een paar stukjes op hun plek. Het beschrijft onder andere de relatie tussen de kaak en het oor. En het feit dat CMD (kaak-gewrichtslijtage of -reuma) direct gerelateerd is aan Hyperacusis. Beide worden veroorzaakt door de gedeelde en niet goed functionerende zenuwen en spieren in het middenoor. Ik was helemaal vergeten dat de kaakchirurg CMD (cranio-mandibular disorder) bij mij had vastgesteld in mei 2012. De Hyperacusis begon in december 2011 bij de laatste aanmeting van gehoorapparaten. Dit artikel maakte mij de reikwijdte duidelijk van wat er nu allemaal speelt.

Vijf verschillende dingen met allemaal dezelfde soort klachten: 

1) CMD, mijn kaakgewricht veroorzaakt pijn. 

2) Hyperacusis, geluid doet pijn.

3) de wondplek rond het implantaat is nog pijnlijk, weerpijn of zenuwen die genezen na de operatie, 

4) CI, de geluidsprikkeling van de gehoorzenuw die nog moet wennen aan het nieuwe horen

5) de magneet, is nog te sterk en veroorzaakt pijn
Links- of rechtsom ik zal deze 5 vriendjes met elkaar moeten laten worden, in balans zien te krijgen. De blaasontsteking kwam daar nog bovenop en was waarschijnlijk de bekende druppel samen met de naweeen van de narcose. Tja, dan is het helemaal niet zo vreemd dat ik moe ben, pijn sloopt, geen wonder dat het allemaal teveel was.

De komende tijd staan we voor een boeiende uitdaging. Daarbij hebben we alle steun en hulp als dat nodig is van de leverancier van mijn CI, Cochlear. Heel fijn ze zo betrokken te weten. Voor nu eerst rust en niet teveel stimulering, kleine stapjes. Samen met de audioloog en de revalidatietherapeute heb ik het volgende revalidatieprogramma in elkaar gezet onder het motto: Comfortabel Stimuleren.

1. eerst rust en uit de pijn zien te blijven en dan heel voorzichtig op gaan bouwen
2. mijn splint (bitje) 's nachts weer dragen om mijn kaak te ontlasten
3. doorgaan met de ontspanningsoefeningen en sessies van Feldenkrais
4. voor nu een lichtere magneet (wel oppassen dat ik mijn CI niet verlies)
5. de CI-programma's gereset naar een minimale stimulering van de gehoorzenuw; dit eerst opbouwen naar een volledige dag CI dragen en daarna pas het volume gaan opvoeren
6. oefeningen voorlopig nog even niet; eerst het CI gaan dragen en kunnen verdragen. Als dat lukt oefenen met beide oren en niet alleen met CI-oor.
7. extra revalidatie-afspraken en afregelingen 

Opnieuw beginnen met kleine stapjes. Al met al heb ik er weer vertrouwen in nu we weten wat er speelt. En nu we daar een aanpak bij hebben kunnen bedenken. Afgelopen week ben ik weer begonnen met mijn CI, Flierefluiter, te dragen op het zachtst mogelijke programma. Tot nu toe gaat het goed en kan ik langzaam de uren opbouwen dat ik Flierefluiter draag. Pfff...de eerste puzzelstukjes zijn gelegd. Mijn credo "Horen is een gave, Verstaan is een kunst!" heeft er weer wat dimensies bij gekregen.

Psss... ontspanningstip: 1000 echte stukjes in elkaar gepuzzled... heel rustgevend.