Er mee leren leven...

Vandaag is het een jaar geleden dat ik mijn CI, Flierefluiter, kreeg. Ja al weer een jaar geleden..  en wat voor een jaar, pfieeuuwww. Aan de vooravond van mijn operatie schreef ik het blog: de-laatste-x. Waarin ik me besefte dat het de laatste dagen waren zonder techniek in mijn hoofd. Als je het nog eens wilt lezen, klik hier http://deciderata.blogspot.nl/2015/04/de-laatste-x.html?spref=fb 

Ook stelde ik mijzelf een aantal vragen. De tijd komt om mijn eigen vragen te beantwoorden. Het afgelopen jaar onder de loep te nemen en te bepalen waar ik sta. De afgelopen revalidatiesessie vroeg ik hoe we verder gaan na dit eerste jaar? Omdat ik me niet voor kan stellen dat we gezien de situatie nu opeens kunnen stoppen, omdat er een jaar voorbij is. Aan de andere kant moet ik zeggen dat ik er ook moe van ben, er eigenlijk wel genoeg van heb. Maar dat wordt meer ingeven door de wens dat alles dan weer 'normaal' is en dat is natuurlijk niet zo. Het is een moeilijke revalidatie, mijn soort gehoorverlies in combinatie met Hyperacusis en Hoogsensitiviteit. Ook voor het revalidatieteam zijn we nog niet klaar. In mei is eerst de jaarevaluatie in het Radboud UMC Nijmegen. De komende maanden ben ik alleen maar bezig met artsen, ziekenhuizen en controles. Helaas niet alleen op oren-gebied. Ik zie er tegenop, ik merk dat ik loop te dreutelen en draaien om er onder uit te komen... hmmmm... Maar dat kan niet, de afspraken zijn gemaakt of in de maak en ik zal ze moeten voorbereiden en er doorheen moeten. Het is de enige manier.

Waar sta ik nu in het revalidatieproces? De laatste revalidatiesessies waren best wel confronterend. We hebben de jaarevaluatie voorbesproken. Deze bestaat uit 3 onderdelen: een sessie om het CI af te stellen, gehoortesten en een evaluatiegesprek. Normaalgesproken vinden deze op 1 dag plaats. Het werd me duidelijk dat de meeste mensen na ongeveer een uur gewend zijn aan hun nieuwe instellingen. Bij mij duurt dat een week. Na deze week kunnen we mijn gehoortesten doen om te bepalen waar we staan met het CI en mijn gehoor. Omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk mis ging bij het testen met mijn Hyperacusis nemen we deze x meer tijd EN geen andere afspraken op dezelfde dag. En ik bespreek vooraf de test met degene die de test afneemt. Dan volgt na een aantal dagen nog het evaluatiegesprek van circa 1,5 uur om de resultaten te bespreken, mijn bevindingen door te geven en het vervolg af te spreken. Al met al zijn we heel wat weken bezig.
Ik was best trots op mijzelf dat ik aandacht vroeg voor wat haalbaar is voor mij, om dat netjes in de agenda gepland te krijgen. En toch komt dan de man met het hamertje! Omdat ik het niet aan kan om deze afspraken op een en dezelfde dag te hebben. Het confronterende zit 'm in het vergelijken met de norm, wat gangbaar is... in dat wat ik niet kan... zo frusterend en verdrietig. Ook al weet ik dat ik niet binnen de normen en protocollen pas, maar toch.. het zet je wel op je plek.

Het blijft belangrijk om stap voor stap verder te gaan, en ja 1 stapje heb ik gehaald. Niet dat dat moest, maar voor mij wel een belangrijke stap. De test met meer achtergrondruis. De audioloog gaf me bij een vorige CI-afregeling de keus te bepalen wat ik prettig vond: met of zonder achtergrondruis.. en dan moet je denken aan computerruis, afzuigkap, koelkast etc... zachte geluiden.. Luider omgevingslawaai als verkeer en andere harde geluiden staan uit op mijn CI in verband met mijn Hyperacusis. Ook is alles begrensd op een voor mij aangename luidheid. Voor het verstaan van mensen is het niet nodig om achtergrondruis te horen. Maar voor het trainen van mijn gehoorzenuwen is het goed om meer geluid te kunnen verdragen. Ook omdat het volume van het CI-geluid nog verder omhoog moet om (meer of beter) te kunnen verstaan. Dit was een mooi tussenstapje. Het heeft een week of 6 van uitproberen, zenuwpijn en opbouwen gekost, maar ik heb het gered om aan de achtergrondruis te wennen... en daar ben ik blij mee! Er is meer geluid wat ik hoor. Ook al heeft het weinig met spraak verstaan te maken. Het voelt als een kleine overwinning op monster Hyperacusis.

De afgelopen wintermaanden leek het of alles stil stond, er geen vooruitgang meer was. Het rouwproces stak zijn kop op, van slechthorend naar doof bleek nog niet doorgedrongen. Het gemis van al die dingen die je graag deed en niet meer kunnen. Het besef dat het echt zo is en niet meer anders wordt. Het krijgt langzaam een plekje. Ik ben het proeven aan het leren, wat is NU lekker voor mij zal ik maar zeggen. En ook de bloemknop ontwikkelt zich, want de tonen klinken elke x anders, voller, net alsof ze meer inhoud krijgen. Bijvoorbeeld wat voor soort achtergrondgeluiden zijn er? Hoor ik wat? Wat denk ik dat ik hoor? Flierfluiter rinkelt en tinkelt en geeft af en toe herkenbare geluiden als: ik hoor verschil in tikkende klokken, de richtingaanwijzer heeft meerdere tonen, typen op een toetsenbord rinkelt, water klatert weer en soms klanken of delen van woorden. In verwondering heb ik staan luisteren naar de regen en het water wat het riool in stroomde.
En we zijn weer met oefenen begonnen: woordjes nazeggen, in een rustig tempo, zonder te kijken. Voor het CI Revaldidatieteam test ik een programma 'Karaoke-lezen'. Bedoeld voor mensen met een leesbeperking. Die heb ik niet, behalve wat concentratie betreft. Mijn beperking zit in het verwerken van de info in mijn hersenen. Bij Karaoke -lezen kan ik een boek laten voorlezen op een tempo dat ik kan volgen en zo mijn CI-gehoor trainen zonder dat ik andere mensen nodig heb. Mooi he?
Het besef hoeveel langzamer het moet voor mij om wat te verstaan, om uberhaupt te kunnen meelezen, het te volgen, is een confrontatie op zich. Dat en het feit dat we nu met oefeningen bezig zijn die eigenlijk in de eerste maanden van de revalidatie thuis horen. Het kost mijn hersenen veel inspanning en tijd en vraagt van mij veel rust en geduld. Acceptatie en berusting beginnen te komen, het duurt bij mij lang en het is wat het is. Of zoals 1 van mijn begeleiders aangaf dat ik al meer onder ogen zie wat het is om doof te zijn. Er mee om leer gaan... Er mee leer leven...

Open deuren ...

Maatschappelijk is een vreemd woord. Formeel betekent het: wat met de samenleving te maken heeft. Maar omdat het woord vaak in een politieke context gebruikt wordt, heeft het voor mij in de loop van de jaren een ‘ver-van-mijn-bed-show’ gehalte gekregen. Is het synoniem geworden met afstandelijk, langdradig, onbegrijpelijk en geen vooruitgang. Er wordt over gepraat en dat is het dan.

Maar als je er goed over nadenkt heeft het woord veel meer in zich: ‘maat’ als in vriend of gelijkgestemde mens en ‘schappelijk’ als in redelijk of fatsoenlijk. Gelijkgestemde mensen die in redelijkheid of fatsoenlijk samen leven. Ja, daar kan ik wel wat mee, dat is dichtbij. Helemaal als je met een handicap of beperking dit dagelijks moet waarmaken. Dan raakt het je persoonlijk, heeft het betrekking op jou, je familie en vrienden. Dan komt iets wat ver weg lijkt opeens heel dicht bij. 

Zo verging het mij sinds 2006 met het maatschappelijke onderwerp het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. In dit verdrag hebben de landen van de VN afgesproken dat mensen met een beperking net als iedereen recht hebben op een goed leven en gewoon meedoen. De landen zeggen in het verdrag dat mensen allemaal verschillend zijn en toch gelijkwaardig. Niemand is beter of slechter. (klik hier voor video) 

Nederland heeft het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap in 2007 ondertekend, maar nog steeds niet geratificeerd. Dat betekent simpelweg dat het in Nederland nog niet in werking is, en dat er nog altijd wetten en beleid van kracht kunnen zijn die op gespannen voet staan met dit verdrag. Op 21 januari 2016 stemde de Tweede Kamer eindelijk in met het Verdrag; de hoop en verwachting is dat de Eerste Kamer snel zal volgen. Op het laatst zijn er nog enkele heel belangrijke amendementen goedgekeurd: 

1) een totale verandering in het denken: aanpassingen om Nederland toegankelijker te maken zijn geen extra service, maar moeten een vanzelfsprekendheid zijn. Toegankelijkheid is de norm! 

2) Gemeenten moeten in hun plannen voor de Participatiewet, de Jeugdwet en de Wmo ook beschrijven hoe zij willen werken aan de uitvoering van het VN-verdrag. 

3) het reeds bestaande Plan van Aanpak voor de uitvoering van het VN-verdrag wordt uitgewerkt. In het uitgebreide Plan van Aanpak komen concrete doelen en tijdspaden te staan. Ook wordt er een stappenplan in opgenomen. 

Vandaag bespreekt de Eerste Kamercomissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hoe de procedure verder zal lopen en wanneer de plenaire behandeling kan plaatsvinden in de Eerste Kamer. Als de Eerste Kamer instemt met het verdrag wordt Nederland eindelijk toegankelijker en inclusiever voor mensen met een beperking. En daarmee komt alles in een stroomversnelling hoop ik. In ieder geval gaat het onderwerp van afstandelijk (politiek) naar dichtbij (gemeente), van langdradig en onbegrijpelijk (wetgeving) naar concreet (plan van aanpak) en er wordt vooruitgang gepland (stappenplan). 

Laat ik het goede voorbeeld geven. Wat betekent toegankelijk voor mij met mijn doofheid? Wat zou echt verschil maken? Een paar voorbeelden: 

• Telefoneren gaat niet: kan ik je e-mailen, chatten/WhatsApp’n of sms’en? Voor mij is WhatsApp gelijk aan hoe ik vroeger de telefoon gebruikte. Durf je de uitdaging aan om eens een week, of langer, zonder te telefoneren je leven te leiden en te regelen?
• Een afspraak maken met de dokter, garage, kapper etc. Eigenlijk geldt hiervoor hetzelfde, graag zou ik dat per email of whatsapp doen. De praktijk is dat ik er nu naar toe moet om een afspraak te maken of iemand anders laat bellen. 
• Als ik bij je op bezoek kom, hoor ik de bel niet als ik aanbel. Doet ie t wel of niet? Kan ik je whatsapp’n als je de deur niet opendoet? Heb je je mobiel bij je? Kan ik je vast laten weten dat ik er aankom, zodat je bij de deur in de buurt bent? 
• Als ik een afspraak heb bij een instantie. De deurbel met intercom, de parkeerplaats met slagboom waar je je moet melden via intercom, de betaalautomaat voor het parkeren met intercom etc. Geen idee of deze dingen werken, ik kan niet verstaan wat er gezegd wordt. Kan het geen norm zijn dat er een lampje gaat branden als er contact is als je de bel of intercom indrukt? Of dat je kunt voelen dat de bel overgaat, maar ook dat je kunt voelen dat de deur opengaat of dat ie vanzelf opengaat of kom je open doen voor mij? Want ik hoor het niet. Kan de intercom geen schermpje met tekst erbij krijgen? Het is toch wel fijn als de parkeerautomaat niet werkt dat ik hulp kan krijgen op een verlaten parkeerterrein.
• Alles wat via een omroep of op afroep gaat, niet alleen in het openbaar vervoer, maar ook in ziekenhuizen, gemeentes etc. maak het svp ook visueel toegankelijk voor mijn dove oren of kom het mij persoonlijk vertellen. 

Gelukkig leven we in een tijdperk van ongekende technologische mogelijkheden. Dingen zoals ik hier aangeef zijn er al en iedereen gebruikt ze ook, maar niet in combinatie met mensen met een beperking. Geld kan het probleem dus niet zijn. De angel zit m in ons aanpassen, het moeilijkst is de gedragsverandering, oude gewoonten opgeven en andere aanleren. Niet alleen voor mij, maar ook bij een ieder die zelf geen beperkingen heeft of kent. Mijn ervaring is helaas dat ik elke keer opnieuw uit moet leggen hoe het wel kan. Elke keer opnieuw moet vragen, niet 1 keer maar iedere elke keer opnieuw. Het geheugen van mensen is van korte duur. Ongelofelijk frustrerend en vermoeiend soms. Doofheid is niet zichtbaar dat maakt het extra lastig. En toch is de oplossing simpel: laten we gewoon met elkaar praten in plaats van over elkaar. Als gelijkgestemde mensen die in alle redelijkheid overleggen hoe we samen dingen kunnen doen. Hoe ik mee kan doen. Dan komen we van buitengesloten naar open deuren. Dat maakt een wereld van verschil. Elkaar tegemoet komen, wat aandacht voor elkaar. Maat-schappelijk, een open deur?

Proeven met je oren...

Deze zin "Proeven met je oren" las ik afgelopen week in het blad "eigen!" En vanaf dat moment zoemt de zin rond in mijn hoofd. Plopt op de meest onverwachte momenten op. Met name dat proeven, soms geven mijn gedachten een lange ooooeeee, heel langzaam en zacht, letter voor letter met het accent op die oe en een hele zachte v: proooeeevvvven als in jammie wat lekker. Dan weer heel kort proeVe, met het accent op de V als in het op de proef stellen. Hmm... wat wil die zin mij vertellen?

De afgelopen maand ben ik ongedurig, moe van al het CI-lawaai aan mijn kop en ik heb last van mijzelf. Ik kan mijn rust niet vinden. Het gevoel van 'het is bijna een jaar geleden en het schiet niet op' heeft soms de overhand. Helaas kan ik er niets aan dwingen, het is overduidelijk dat mijn hersenen nog rust nodig hebben. Veranderingen in instellingen of geluiden om me heen kosten veel tijd om te wennen. Elke verandering geeft minimaal een week van moeheid, niet zo maar moeheid, maar een allesverlammende moeheid. En als je al niet veel reserve hebt dan zit je soms op nul. Af en toe kan ik een geluid onderscheiden. Uiteraard ben ik dan blij, maar het is nog meer uitzondering dan regel helaas. Elke keer in het Radboud UMC wordt mijn CI opnieuw ingesteld, dat blijft voorlopig nog nodig omdat het verstaan met CI nog niet echt gaat. We zijn nog niet terug op het niveau van voor de Hyperacusisaanval. Rustig opbouwen blijft het credo. De nodige tonen kregen er volume bij, aanpassen aan wat nu aangenaam en haalbaar is. Sommige wat minder scherp andere wat minder dof. En het blijkt dat je geluid ook wat meer 'pixels' kunt geven bij de instellingen van het CI. Ongelofelijk he, wat er allemaal kan. Ook kreeg ik er 2 programma's bij om mee te experimenteren. Programma's met meer achtergrondruis en dus geluid. Deze achtergrondgeluiden stonden veiligheidshalve uit tot nu toe vanwege mijn Hyperacusis. Vanuit de gedachte om beetje bij bij beetje het geluid op te voeren, mijn hersenen stap voor stap te laten wennen, zijn deze programma's toegevoegd.

!!!Eigenlijk best een mijlpaal, besef ik me nu, dat we dit gaan testen!!! 

Gelukkig zijn de geluiden wel begrensd op een maximum in decibels. Dat geeft me het vertrouwen om het te durven testen. Jeetje nooit geweten dat wennen aan meer geluid zo moeilijk kan zijn, maar het begin is er :)
Als ik het programma wijzig naar meer achtergrondgeluid dan protesteert het implantaatgebied, net alsof er teveel trillingen doorheen gaan, dat geeft pijnprikkels. Het gebied wordt wat opgerekt zeg maar. Na een tijdje zakt dat af en kan ik het een paar uur volhouden om meer geluid te krijgen via mijn CI of in volume of in meer achtergrondgeluid. Voor nu heb ik gekozen om eerst te wennen aan meer achtergrondgeluid, 1 ding tegelijk. En dat is al zoveel.... het geluid klinkt zo anders, meer... ik kan er niet goed woorden voor vinden. Maar het is ook vermoeiend, mijn hersenen zeggen weer sneller stop, dan gaat er een luikje dicht en weigeren ze dienst. Ook omdat ik de veranderingen zo direct voel, bewust meemaak en probeer te doorgronden.

Dit blog schrijven kost voor het eerst meerdere dagen, omdat de zin blijft sudderen op de achtergrond. Ze stelt me echt op de proef! Ik heb de betekenissen van proeven opgezocht in het woordenboek: 1) Beleven 2) Bespeuren 3) De smaak van iets waarnemen 4) Degusteren 5) Ervaren 6) Genieten 7) Gewaarworden 8) Keuren van eten 9) Onderzoek naar smaak 10) Ondervinden.
Ja, zo komen er al wat dimensies naar voren, die me aan het denken zetten. Proeven met je oren... is als: geluid gewaarworden, ondervinden en beleven. Prachtig, ik begin te begrijpen waarom deze zin blijft hangen. Kan ik op een andere manier horen ondervinden, geluid van mijn CI waarnemen? Wat als ik het eens net zo beleef als proeven? Het geluid observeren, bekijken van alle kanten. Wat is er? Wat is er mooi? Hoe klinkt het nu? Net als proeven... proeven kost geen inspannning, geen energie, daar wordt je niet moe van. Kan ik me dat eigen! maken? Zoals mijn favoriete audioloog ooit zei: "leun maar achterover en observeer, je hoeft nog even niet mee te doen. Rust maar uit".

Opeens schiet me te binnen dat ik het artikel misschien wel kan vinden op internet. En ja hoor! De kop van het artikel luidt: Luisteren naar muziek is proeven met je oren. Het artikel (Het hele artikel in eigen! lezen? Klik hier) gaat over een eigenwijze Arnhemmer (hoe kan het ook anders hihi) Maarten Brandt, musicoloog, schrijver en artistiek adviseur van dirigenten. Hij beschrijft zijn ontdekking van de moderne klassieke muziek als: "weerbarstige atonale materie, maar als je er jezelf voor openstelt, ontdek je steeds nieuwe lagen. Zie het als een culinair gerecht, je hoeft niet meteen alles mooi of lekker te vinden, je kunt er wel van proeven".

En zo is het maar net. Zo is het leren horen met een cochleair implantaat voor mij, weerbarstig! Blijven proeven, niet teveel, genoeg om het lekker te blijven vinden. Soms ziek ervan, omdat het teveel was, maar dan na verloop van tijd blijk je er toch aan te kunnen wennen. Mijn uitdaging om te blijven proeven en beleven. Proeven met je oren... wat een mooie zin al niet teweeg kan brengen.