Update met vertraging

Al weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....😳😬Niet wetende wat toen voor ons lag.  

Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.

Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd.  Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. 
Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed...  mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu.
Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven....  EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk. 

Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat 😏

In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat 😟 En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt 😊 Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!

Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt 💖

 

En toen ...

'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.

whahaha... ja het is bijna zover 👏 mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design. 

Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.

Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?

Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.

Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik 🙏

Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken.

In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij.  En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.

Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?

Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan. 

Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden.  Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden 🙈😅
En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.

Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.

Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/