# Hoe Klink Jij?

Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.

Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'.  De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.

Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?

Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.

Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.

Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?

Even stilstaan ...

Lieve allemaal,

Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken.  In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.

Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand?  Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het...  Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.

Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die
jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen?  Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.

Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt https://deciderata.blogspot.nl/ over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.

7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend

Zeven jaar Radboud UMC, ongelofelijk!!! Waar is de tijd gebleven. Ik kan het nog niet geloven dat ik al 7 jaar kind aan huis ben in het universitair ziekenhuis in Nijmegen. Ik ... die nog nooit een ziekenhuis van binnen had gezien. Werkelijk onvoorstelbaar wat voor een levensbepalend traject daar begon in het Audiologisch Centrum, maar dat wist ik toen nog niet.

Toen ik me dit afgelopen maand realiseerde, dacht ik: het wordt hoog tijd om al die lieve mensen te bedanken. Te bedanken voor wat ze voor me betekenen, voor wat ze hebben gedaan, doen en nog gaan doen. Nee, ik ga geen namen noemen, want iedereen maakt deel uit van het team. De glimlach en een vriendelijk goedendag zijn net zo waardevol als de afspraak waar ik voor kom. Intens dankbaar ben ik voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en steun in al die jaren. Ieder vanuit zijn eigen vakgebied. Hoe vaak ik elders ook verstrikt raakte in het web van procedures, protocollen, fouten en onverschilligheid, niet in het Audiologisch Centrum. Menselijkheid en betrokkenheid staan voorop in de begeleiding. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Mijn fysieke uitputting, hoogsensitiviteit, soort doofheid, hyperacusis en tinnitus maakten het nodig dat we al in de eerste maanden overstapten naar een maatwerk aanpak. Vooral de pijn en vermoeidheid maakten het nodig dat we die weg zijn blijven volgen tot op de dag van vandaag. Wat hebben jullie hebben het waargemaakt en wat ben ik hier nu blij mee. "Ik heb je ook nooit horen mopperen, je was blij met de hulp die je kreeg" waren de legendarische woorden van mijn ouders toen ik vertelde van mijn plan om jullie te bedanken met wat lekkers.

Soms kom ik mensen tegen uit de begintijd die me dan weer vertellen hoe onvoorstelbaar ze het vonden wat ik allemaal deed met mijn zwaar beschadigde gehoor. Maar ja ... toen had ik geen flauw idee. Nu wel, nu na ruim 120 afspraken kan ik zeggen dat ik snap wat ze bedoelden.

Nu, na 4 jaar dat ik het advies kreeg om de mogelijkheid van een CI te overwegen, begrijp ik weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren. De afgelopen 2,5 jaar stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen en opnieuw leren horen.

Overweldigend soms en behoorlijk vermoeiend. Kleine stapjes maken om geluiden er op het juiste volume te laten zijn. Met vallen en opstaan leren om niet over de grens van mijn beperkingen te gaan. Veelal probeer ik thuis dingen uit, als het daar ok is kan ik mijn grens misschien verleggen naar een andere plek. Het hyperacusismonster laten slapen, voor zover ik daar invloed op heb, is voor mij een groot goed. De CI-revalidatie is nog steeds prioriteit 1. Dit jaar heb ik niet veel geschreven omdat mijn energiepeil vraagt om keuzes. Als ik schrijf, kan ik niets anders doen en als ik iets anders doe, kan ik niet schrijven. Het uitproberen van dingen doen buitenshuis gaat niet vanzelf, is niet vanzelfsprekend. En het is soms ook behoorlijk eng om die stap te zetten, maar ik ben op weg.

Nu ik me aan het voorbereiden ben op de laatste audiologische afspraak dit jaar kan ik zeggen: Dank jullie wel lieve mensen voor alles wat ik van jullie mocht leren. Ook al is niets meer hetzelfde in mijn leven als ik het vergelijk met toen. Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik mijn weg leer vinden hoe ik kan leven met mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leer verstaan als ze tegen me praten. Maar vooral de plek waar een ieder van jullie in me bleef geloven en me het vertrouwen gaf om door te gaan en vol te houden. Zeven jaar afspraken in het Audiologische Centrum, niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Maar wat een ongelofelijke ontdekkingsreis.