Open deuren ...

Maatschappelijk is een vreemd woord. Formeel betekent het: wat met de samenleving te maken heeft. Maar omdat het woord vaak in een politieke context gebruikt wordt, heeft het voor mij in de loop van de jaren een ‘ver-van-mijn-bed-show’ gehalte gekregen. Is het synoniem geworden met afstandelijk, langdradig, onbegrijpelijk en geen vooruitgang. Er wordt over gepraat en dat is het dan.

Maar als je er goed over nadenkt heeft het woord veel meer in zich: ‘maat’ als in vriend of gelijkgestemde mens en ‘schappelijk’ als in redelijk of fatsoenlijk. Gelijkgestemde mensen die in redelijkheid of fatsoenlijk samen leven. Ja, daar kan ik wel wat mee, dat is dichtbij. Helemaal als je met een handicap of beperking dit dagelijks moet waarmaken. Dan raakt het je persoonlijk, heeft het betrekking op jou, je familie en vrienden. Dan komt iets wat ver weg lijkt opeens heel dicht bij. 

Zo verging het mij sinds 2006 met het maatschappelijke onderwerp het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. In dit verdrag hebben de landen van de VN afgesproken dat mensen met een beperking net als iedereen recht hebben op een goed leven en gewoon meedoen. De landen zeggen in het verdrag dat mensen allemaal verschillend zijn en toch gelijkwaardig. Niemand is beter of slechter. (klik hier voor video) 

Nederland heeft het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap in 2007 ondertekend, maar nog steeds niet geratificeerd. Dat betekent simpelweg dat het in Nederland nog niet in werking is, en dat er nog altijd wetten en beleid van kracht kunnen zijn die op gespannen voet staan met dit verdrag. Op 21 januari 2016 stemde de Tweede Kamer eindelijk in met het Verdrag; de hoop en verwachting is dat de Eerste Kamer snel zal volgen. Op het laatst zijn er nog enkele heel belangrijke amendementen goedgekeurd: 

1) een totale verandering in het denken: aanpassingen om Nederland toegankelijker te maken zijn geen extra service, maar moeten een vanzelfsprekendheid zijn. Toegankelijkheid is de norm! 

2) Gemeenten moeten in hun plannen voor de Participatiewet, de Jeugdwet en de Wmo ook beschrijven hoe zij willen werken aan de uitvoering van het VN-verdrag. 

3) het reeds bestaande Plan van Aanpak voor de uitvoering van het VN-verdrag wordt uitgewerkt. In het uitgebreide Plan van Aanpak komen concrete doelen en tijdspaden te staan. Ook wordt er een stappenplan in opgenomen. 

Vandaag bespreekt de Eerste Kamercomissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hoe de procedure verder zal lopen en wanneer de plenaire behandeling kan plaatsvinden in de Eerste Kamer. Als de Eerste Kamer instemt met het verdrag wordt Nederland eindelijk toegankelijker en inclusiever voor mensen met een beperking. En daarmee komt alles in een stroomversnelling hoop ik. In ieder geval gaat het onderwerp van afstandelijk (politiek) naar dichtbij (gemeente), van langdradig en onbegrijpelijk (wetgeving) naar concreet (plan van aanpak) en er wordt vooruitgang gepland (stappenplan). 

Laat ik het goede voorbeeld geven. Wat betekent toegankelijk voor mij met mijn doofheid? Wat zou echt verschil maken? Een paar voorbeelden: 

• Telefoneren gaat niet: kan ik je e-mailen, chatten/WhatsApp’n of sms’en? Voor mij is WhatsApp gelijk aan hoe ik vroeger de telefoon gebruikte. Durf je de uitdaging aan om eens een week, of langer, zonder te telefoneren je leven te leiden en te regelen?
• Een afspraak maken met de dokter, garage, kapper etc. Eigenlijk geldt hiervoor hetzelfde, graag zou ik dat per email of whatsapp doen. De praktijk is dat ik er nu naar toe moet om een afspraak te maken of iemand anders laat bellen. 
• Als ik bij je op bezoek kom, hoor ik de bel niet als ik aanbel. Doet ie t wel of niet? Kan ik je whatsapp’n als je de deur niet opendoet? Heb je je mobiel bij je? Kan ik je vast laten weten dat ik er aankom, zodat je bij de deur in de buurt bent? 
• Als ik een afspraak heb bij een instantie. De deurbel met intercom, de parkeerplaats met slagboom waar je je moet melden via intercom, de betaalautomaat voor het parkeren met intercom etc. Geen idee of deze dingen werken, ik kan niet verstaan wat er gezegd wordt. Kan het geen norm zijn dat er een lampje gaat branden als er contact is als je de bel of intercom indrukt? Of dat je kunt voelen dat de bel overgaat, maar ook dat je kunt voelen dat de deur opengaat of dat ie vanzelf opengaat of kom je open doen voor mij? Want ik hoor het niet. Kan de intercom geen schermpje met tekst erbij krijgen? Het is toch wel fijn als de parkeerautomaat niet werkt dat ik hulp kan krijgen op een verlaten parkeerterrein.
• Alles wat via een omroep of op afroep gaat, niet alleen in het openbaar vervoer, maar ook in ziekenhuizen, gemeentes etc. maak het svp ook visueel toegankelijk voor mijn dove oren of kom het mij persoonlijk vertellen. 

Gelukkig leven we in een tijdperk van ongekende technologische mogelijkheden. Dingen zoals ik hier aangeef zijn er al en iedereen gebruikt ze ook, maar niet in combinatie met mensen met een beperking. Geld kan het probleem dus niet zijn. De angel zit m in ons aanpassen, het moeilijkst is de gedragsverandering, oude gewoonten opgeven en andere aanleren. Niet alleen voor mij, maar ook bij een ieder die zelf geen beperkingen heeft of kent. Mijn ervaring is helaas dat ik elke keer opnieuw uit moet leggen hoe het wel kan. Elke keer opnieuw moet vragen, niet 1 keer maar iedere elke keer opnieuw. Het geheugen van mensen is van korte duur. Ongelofelijk frustrerend en vermoeiend soms. Doofheid is niet zichtbaar dat maakt het extra lastig. En toch is de oplossing simpel: laten we gewoon met elkaar praten in plaats van over elkaar. Als gelijkgestemde mensen die in alle redelijkheid overleggen hoe we samen dingen kunnen doen. Hoe ik mee kan doen. Dan komen we van buitengesloten naar open deuren. Dat maakt een wereld van verschil. Elkaar tegemoet komen, wat aandacht voor elkaar. Maat-schappelijk, een open deur?

Proeven met je oren...

Deze zin "Proeven met je oren" las ik afgelopen week in het blad "eigen!" En vanaf dat moment zoemt de zin rond in mijn hoofd. Plopt op de meest onverwachte momenten op. Met name dat proeven, soms geven mijn gedachten een lange ooooeeee, heel langzaam en zacht, letter voor letter met het accent op die oe en een hele zachte v: proooeeevvvven als in jammie wat lekker. Dan weer heel kort proeVe, met het accent op de V als in het op de proef stellen. Hmm... wat wil die zin mij vertellen?

De afgelopen maand ben ik ongedurig, moe van al het CI-lawaai aan mijn kop en ik heb last van mijzelf. Ik kan mijn rust niet vinden. Het gevoel van 'het is bijna een jaar geleden en het schiet niet op' heeft soms de overhand. Helaas kan ik er niets aan dwingen, het is overduidelijk dat mijn hersenen nog rust nodig hebben. Veranderingen in instellingen of geluiden om me heen kosten veel tijd om te wennen. Elke verandering geeft minimaal een week van moeheid, niet zo maar moeheid, maar een allesverlammende moeheid. En als je al niet veel reserve hebt dan zit je soms op nul. Af en toe kan ik een geluid onderscheiden. Uiteraard ben ik dan blij, maar het is nog meer uitzondering dan regel helaas. Elke keer in het Radboud UMC wordt mijn CI opnieuw ingesteld, dat blijft voorlopig nog nodig omdat het verstaan met CI nog niet echt gaat. We zijn nog niet terug op het niveau van voor de Hyperacusisaanval. Rustig opbouwen blijft het credo. De nodige tonen kregen er volume bij, aanpassen aan wat nu aangenaam en haalbaar is. Sommige wat minder scherp andere wat minder dof. En het blijkt dat je geluid ook wat meer 'pixels' kunt geven bij de instellingen van het CI. Ongelofelijk he, wat er allemaal kan. Ook kreeg ik er 2 programma's bij om mee te experimenteren. Programma's met meer achtergrondruis en dus geluid. Deze achtergrondgeluiden stonden veiligheidshalve uit tot nu toe vanwege mijn Hyperacusis. Vanuit de gedachte om beetje bij bij beetje het geluid op te voeren, mijn hersenen stap voor stap te laten wennen, zijn deze programma's toegevoegd.

!!!Eigenlijk best een mijlpaal, besef ik me nu, dat we dit gaan testen!!! 

Gelukkig zijn de geluiden wel begrensd op een maximum in decibels. Dat geeft me het vertrouwen om het te durven testen. Jeetje nooit geweten dat wennen aan meer geluid zo moeilijk kan zijn, maar het begin is er :)
Als ik het programma wijzig naar meer achtergrondgeluid dan protesteert het implantaatgebied, net alsof er teveel trillingen doorheen gaan, dat geeft pijnprikkels. Het gebied wordt wat opgerekt zeg maar. Na een tijdje zakt dat af en kan ik het een paar uur volhouden om meer geluid te krijgen via mijn CI of in volume of in meer achtergrondgeluid. Voor nu heb ik gekozen om eerst te wennen aan meer achtergrondgeluid, 1 ding tegelijk. En dat is al zoveel.... het geluid klinkt zo anders, meer... ik kan er niet goed woorden voor vinden. Maar het is ook vermoeiend, mijn hersenen zeggen weer sneller stop, dan gaat er een luikje dicht en weigeren ze dienst. Ook omdat ik de veranderingen zo direct voel, bewust meemaak en probeer te doorgronden.

Dit blog schrijven kost voor het eerst meerdere dagen, omdat de zin blijft sudderen op de achtergrond. Ze stelt me echt op de proef! Ik heb de betekenissen van proeven opgezocht in het woordenboek: 1) Beleven 2) Bespeuren 3) De smaak van iets waarnemen 4) Degusteren 5) Ervaren 6) Genieten 7) Gewaarworden 8) Keuren van eten 9) Onderzoek naar smaak 10) Ondervinden.
Ja, zo komen er al wat dimensies naar voren, die me aan het denken zetten. Proeven met je oren... is als: geluid gewaarworden, ondervinden en beleven. Prachtig, ik begin te begrijpen waarom deze zin blijft hangen. Kan ik op een andere manier horen ondervinden, geluid van mijn CI waarnemen? Wat als ik het eens net zo beleef als proeven? Het geluid observeren, bekijken van alle kanten. Wat is er? Wat is er mooi? Hoe klinkt het nu? Net als proeven... proeven kost geen inspannning, geen energie, daar wordt je niet moe van. Kan ik me dat eigen! maken? Zoals mijn favoriete audioloog ooit zei: "leun maar achterover en observeer, je hoeft nog even niet mee te doen. Rust maar uit".

Opeens schiet me te binnen dat ik het artikel misschien wel kan vinden op internet. En ja hoor! De kop van het artikel luidt: Luisteren naar muziek is proeven met je oren. Het artikel (Het hele artikel in eigen! lezen? Klik hier) gaat over een eigenwijze Arnhemmer (hoe kan het ook anders hihi) Maarten Brandt, musicoloog, schrijver en artistiek adviseur van dirigenten. Hij beschrijft zijn ontdekking van de moderne klassieke muziek als: "weerbarstige atonale materie, maar als je er jezelf voor openstelt, ontdek je steeds nieuwe lagen. Zie het als een culinair gerecht, je hoeft niet meteen alles mooi of lekker te vinden, je kunt er wel van proeven".

En zo is het maar net. Zo is het leren horen met een cochleair implantaat voor mij, weerbarstig! Blijven proeven, niet teveel, genoeg om het lekker te blijven vinden. Soms ziek ervan, omdat het teveel was, maar dan na verloop van tijd blijk je er toch aan te kunnen wennen. Mijn uitdaging om te blijven proeven en beleven. Proeven met je oren... wat een mooie zin al niet teweeg kan brengen.

Een blije dag...

Het universum was vol goede zin vandaag en maakte een gedenkwaardige dag van deze donderdag in januari. Al het goede komt in drieen zeggen ze wel eens. Maar als ik het nieuws en alle berichtjes mag geloven, was het vandaag een dag vol met goede dingen voor heel veel mensen. Een dag om blij van te worden.

De dag begon mistig, kil en koud, niets wees op wat er te gebeuren stond. Zo'n dag waarop je helemaal geen zin hebt om er op uit te gaan. Brrr, nog eens een keer omdraaien, lekker diep onder je dekbedje en de wereld de wereld laten. Maar nee, ik heb inmiddels geleerd dat ik me daar alleen maar beroerder van ga voelen. Het beste voor mij is een vaste dagindeling aanhouden, structuur geeft mijn hersenen houvast en rust. De dag die begint met buiten zijn, een frisse neus en beweging. En natuurlijk mag je daar best wel eens een dagje vrij van nemen, maar niet vandaag. Want in mijn flatgebouw wordt flink verbouwd. Dat gehamer en geboor zijn, op zijn zachtst gezegd, niet de fijnste geluiden als je last van hebt van Hyperacusis, Tinnitus en doofheid. Ik heb al heel wat verbouwingen meegemaakt de afgelopen jaren, er is 1 ding wat me elke keer weer opvalt. Het blijft een vreemd gegeven dat de bouwvakkers als eerste elke ochtend beginnen met flink wat lawaai maken, zodat je echt echt wel wakker wordt. Op het moment dat je heeeel wakker bent, zo ongeveer na een kwartier of een half uur, stoppen ze... Grrr denk ik dan, had dat nou niet in een andere volgorde gekund... pfffff. Maar goed, okee ik ben wakker...

Dus erop uit, naar buiten om mijn paard te verzorgen. Het is heerlijk stil op stal, ik ben alleen met de paarden. Wat een rust, ze staan wat te soezen, sommige liggen. Als ik door de stal loop, komen er een paar een knuffel halen, sommige vragen: "mag ik met je mee vandaag?" Nee, dat gaat niet, ik kom voor Wera. Mijn dame heeft me allang gezien en laat een blije hinnik horen als we elkaar in de ogen kijken. Na haar dagelijkse hapje en verzorging gaan we aan het werk. Vandaag is het rijden. Wat ben ik blij dat de chirurg bij mijn CI-operatie rekening heeft gehouden met het feit dat ik een rijcap draag. Het is geen enkel probleem om die op te zetten, gaat er mooi over heen. Tegelijkertijd een fijne bescherming zowel tegen stof, zand en regen, maar ook verlies ik Flierefluiter daardoor niet. Hij zal maar in deze zandbak ondergelopen worden, of er zal een paardenhoef op gaan staan, aiai... denk niet dat ie dat zou overleven. 

Onze warming-up gaat goed, we komen erin. Bewegen in de frisse winterkou doet ons beide goed. Ik kan merken dat de gymnastiekoefeningen Wera sterker en soepeler maken. Hetzelfde wat Feldenkrais doet voor mijn lichaam. Leren om ontspannen te bewegen, een goede houding en balans vinden van top tot teen. Je lichaam milimeter voor milimeter waarnemen, voelen en begeleiden in beweging. 

Wera heeft er zin in, zin om te laten zien dat ze meer kan, haha, wie leidt wie vandaag? Nou kom maar op dan... we doen het samen. Het enige wat ik van haar vraag is dat ze ontspannen blijft, dat is de enige manier waarop het voor ons beide fijn is. Maar ook ons grootste punt, het kost haar en mij soms moeite, een wederzijdse wisselwerking. Als het moeilijker wordt dan spannen we onze spieren teveel aan. Waarnemen, loslaten en opnieuw. En warempel, het lukt vandaag... na een paar rondjes nette draf maakt ze meerdere onstpannen galopsprongen... WOW dat is voor het eerst! En ik? Ik kan ontspannen zitten. Stoppen, belonen en met een brede glimlach van oor tot oor breng ik haar terug naar stal. Ohhh... dit smaakt naar meer, wat ben ik blij, trots op haar en op mijzelf.

En dan terwijl ik de spullen aan het opruimen ben in de stal is daar zomaar uit het niets, als een blikseminslag bij heldere hemel, een geluid op mijn CI... een hoge(re) toon. Ik sta stil en luister: Nee, mijn oude oren horen niets. Ja, Flierefluiter doet duidelijk van tjieep, tjieep... en het blijft maar doorgaan... Ik denk: zou het het getjilp van een vogel zijn? Het is ergens boven mij maar waar.... ik kende het niet ... verder was het stil voor mij. Alle ruisonderdrukkers die er zijn, staan aan in mijn CI. Dat maakt het geluid comfortabel voor mij. Elke afregeling van Flierefluiter voegen we wat toe, zodat mijn hersenen stap voor stap kunnen wennen. Inmiddels waren er gelukkig meer mensen gekomen. Ik ben naar een stalgenootje gelopen en heb gevraagd of zij het geluid hoorde waarvan ik het ritme met mijn vingers aangaf.... Zij begon te lachten en zei dat het een merel was en waar die zat. Ze wees me ook nog op andere geluiden, die ik niet hoorde met mijn CI. Maar de merel bleef ik horen... die was nog lang niet klaar, die zong zijn lied voor mij...

Pppieeeuwww.... tranen van geluk, verdriet en ontlading... ik heb een merel gehoord.... die maakte heel wat los..... 9 maanden na de operatie...... kan 't nog niet geloven, durfde het niet te geloven… ik was teveel onder de indruk... het duurde dan ook even voor de blijheid kon komen.... ik het kon bevatten. Ik moest het eerst delen met mensen, zwart op wit zien om het in zijn volle omvang te beseffen... Maar nu begint het besef te landen, blij, pure blijheid, in mijn hele lichaam. 

Wera dank je wel, Merel dank je wel.
Het was een gedenkwaardige dag.
Een blije dag.