"Weerbaar met humor" de after-party

Mijn eerste reactie na afloop van de OPCI-contactdag "Weerbaar met humor" was: Yes... ik heb 't gedaan! Trots op mijzelf :) Dank je wel: Wendelina voor je steun, Jorien dat je het overnam toen het nodig was; Hannie, zonder jou was het niet gelukt!; OPCI voor de stille ruimte en papieren bekers; Maar mijn grootste dank en bewondering is voor de Schrijf- en gebarentolken. Zonder hen was er geen communicatie geweest.

De vraag van Wendelina 'Hoe kijk jij terug?' stemde tot nadenken... ook omdat ik een heel dubbel gevoel had. Ik kon er niet gelijk de vinger op leggen. Wat was er aan de hand? Ja... ik was en ben trots op mijzelf omdat ik goed voor mijzelf gezorgd heb. Ik heb me gehouden aan mijn aangepaste plan:

• Ik ben uit de Hyperacusis en Tinnituspijn gebleven, het allerbelangrijkste.
• Ik heb hulp durven vragen. En gekregen van Hannie, de organisatie, alle gasten en natuurlijk Wendelina
• Ik heb mijn oordoppen gedragen, dan versta ik niets, maar lang leve de schrijftolken.
• Gelukkig hadden we een back-up. Ik ben op tijd gestopt toen mijn lijf signalen gaf dat het genoeg was.
• Ik ben niet in de valkuil van mijn enthousiasme gestapt. Ik ben alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig geweest.
• Ik heb vooraf en tussendoor de aparte stilteruimte gebruikt.
• Ik heb me heerlijk laten rijden door mijn zus en ben veilig thuis gekomen.

Mijn tweede reactie: Ik heb het durven doen, maar waarom, ben ik niet blij? De reacties waren prima en deden me goed. En toch... moe, maar niet voldaan, dat was wat er aan schortte. De naweeën waren niet prettig. Mijn lijf en oren hadden toch wel een week bijtanken nodig. Ook met de uitgebreide voorzorgsmaatregelen en ieders hulp. En al had ik ingecalculeerd dat ik het een week rustig aan moest doen, dit was niet leuk. Op deze manier was het niet leuk, omdat ik er niet blij van werd zoals vroeger. Het leukste aan het geven van presentaties, wat ik met veel plezier vaak heb gedaan, was voor mij het contact met andere mensen. Vooraf, in de pauzes en na afloop. Praten over wat gaande is, ervaringen delen, er een vervolg aan geven. Ik keek uit naar de mensen die ik graag wilde ontmoeten. Ik ben een mensenmens. Dat is niet gelukt helaas.
Deze middag op deze manier raakte mijn verdriet van dat wat niet meer gaat. Niet goed voor mij, ik wil met plezier en blijheid mijn dingen kunnen doen. Het is mij helder dat functioneren in openbare ruimtes en met groepen mensen niet meer haalbaar is. Helemaal omdat het mannetje met de hamer zich alsnog stevig presenteerde de dagen erna. De moeheid, de pijn, erger dan in de afgelopen maanden. Ik weet inmiddels dat dit weer over gaat met tijd en rust. Maarrrr het maakte me duidelijk hoe dun de scheidslijn nog is tussen een beetje energie en geen energie, tussen pijn en geen pijn. Ik heb dit er niet meer voor over. Tijdens de voorbereidingen had ik mijn definitie van weerbaarheid als volgt omschreven:

 "Ik ken mijn eigen grenzen, wat is ok en wat is niet ok. Ik ervaar eerst met al mijn zintuigen wat voor mij haalbaar en prettig is. Mijn grootste kracht is zachte duidelijkheid in woorden en daden. Met liefde en respect voor mijzelf. Vanuit oprecht vertrouwen dat ik bij kwetsing/tegenslag/pijn goed voor mijzelf kan zorgen, door de tijd te nemen die ik nodig heb. Ik kan en durf hulp te vragen. Ik sta stevig met mijn pootjes op de grond. Ik durf en kan in de spiegel kijken en mag leren. Het geeft niet als er iets mis gaat. Ik zal altijd durven en doen. Om met plezier en een lach verder te kunnen."

Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat de clou van deze middag in plezier zou zitten. Wat een leermoment. Toch blij dus dat ik het gedaan heb, heb durven doen, want anders was ik me altijd blijven afvragen: wat als ik het wel gedaan had? Nu kan ik het geven van presentaties afsluiten en verder gaan zoeken naar hoe het wel kan voor mij. Naar andere dingen die ik zonder pijn en met plezier kan doen.

Contact met mensen en dieren is altijd mijn ding geweest. Contact kan op vele manieren. Lot-genotencontact hoort daar ook bij, maar daar gaat het niet om. Dat was de laatste ontdekking die ik mocht doen naar aanleiding van de afsluiting van de OPCI-middag verzorgd door Vincent Bijlo. Met humor hield hij ons lotgenoten een spiegel voor, bracht onder woorden en aan de oppervlakte wat ik voelde, maar nog niet helder had. Zijn uitspraak raakte mij:

"geen lotgenoten, het lot is het leven. Alle mensen zijn lotgenoten, omdat we allen het leven delen"

Deze woorden brachten me terug naar waar het om gaat bij weerbaarheid en contact: Elkaar (aan)raken, een fijne verbinding hebben en voeling houden met jezelf. Dat geldt voor iedereen, mens en dier. Dat is het leven. Nu klopt het weer, ik ben terug bij mijzelf, bij wie ik ben. De circel is rond. Dank je wel Vincent Bijlo. Dank je wel Wendelina Timmerman en OPCI voor deze middag. Wat een wijsheid mocht ik ontvangen.

'Weerbaar met humor' de uitvoering

Ter ere van mijn eerste verjaardag met Flierefluiter, mijn CI, lees je hieronder over mijn beleving van de OPCI contactdag "Weerbaar met humor". Het zoemt al dagen door mijn hoofd, maar ik kan geen begin en geen eind vinden.... Hoe ga ik al die indrukken samenvatten? Alles was zo dubbel.... veel geleerd, maar compleet anders dan verwacht! Trots op mijzelf, maar ook 'niet leuk'. Er is maar 1 aanpak net als met de voorbereidingen: gewoon beginnen.

Daar gingen we dan... op weg naar Ede, het Akoesticum... alleen maar rechtdoor en op de 1e rotonde in Ede linksaf... zo simpel. Haha, nou mooi niet dus, het universum dacht vast laten we de dag maar met wat humor beginnen... Werkzaamheden en een omleiding... na een prachtig rondje over de Veluwe kwamen we gelukkig op tijd aan. Wat was het goed dat ik van tevoren was wezen kijken, nu was ik voorbereid. De hoge ruimtes voorzien van harde materialen, de geluidsinstallatie, parketvloer etc. zijn een crime voor de akoestiek en daarmee de verstaanbaarheid, maar helemaal voor mijn Hyperacusis. Ik had meer zenuwen voor mijzelf dan voor mijn optreden moet ik bekennen. Oordoppen in, diep ademhalen en gaan. De organisatie had gelukkig een fijne, aparte, ruimte geregeld waar ik kon wachten totdat we begonnen, en ook in de pauzes mocht ik daar zijn. Mijn zus was vliegende keep tussen mij en de organisatie, de stille ruimte en de zalen. Zo fijn dat ze er bij kon zijn om me te helpen. Na het openingswoord mochten Wendelina en ik onze presentatie 'Er-voor staan' geven. Het gaat te ver om de hele presentatie hier te geven, maar wel mijn higlights

Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. Daarom begint weerbaarheid bij: Goed voor jezelf zorgen, weten wat je nodig hebt. Dat is mij bij de voorbereidingen heel duidelijk geworden, zie mijn vorige blog. Noodzakelijk voor mij ook om de presentatie daar mee te beginnen. Mijn Hyperacusis betekent o.a. dat applaus pijn doet. Wil ik geen pijn, dan moet en mag ik om hulp vragen. Tjonge maar een zaal vol mensen vragen om iets niet te doen, iets wat zo standaard is... pffffff.. dat is toch wel iets. Gelukkig hebben we prachtige gebarentaal! Ik heb het gevraagd en werd aangenaam verrast. Wow!

Weerbaar staat vaak voor kracht, opkomen voor jezelf en assertiviteit. Als je doof bent, word je op vele manieren beperkt, zijn er grenzen en gesloten deuren. Het is aan ons, mij, om de mensen om me heen te leren hoe het wel kan. Rekening met mij te houden, zodat ik binnen mijn perken de bloemetjes buiten kan zetten. Maar daarvoor moet ik eerst zelf weten hoe het kan, hoe het voor mij prettig is. Muisstil werd het in de zaal toen ik een stukje voorlas uit het boek 'Imperfect verklaard' van Ariena Ruwaard, aangepast op mijn situatie.

"Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het OV, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, Hyperacusis en Tinnitus hebben mij nu sinds 7 jaar opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."

Toen we met de voorbereidingen bezig waren, vroeg Wendelina naar mijn leven met Wera.

Als voorbeeld van weerbaarheid. Wera mijn edele Lipizzaner merrie, maar ook trouwe vriendin die me door moeilijke tijden hielp. Een paard is een vluchtdier, om ontspannen en veilig samen te zijn moeten we elkaar kunnen vertrouwen. Dit prachtige dier leerde me anders te luisteren, te staan voor wat ik wilde, duidelijk te zijn in wat ik bedoelde. Anders gaat ze stil staan, ze verzet geen been, totdat het ok is, het te vertrouwen is. Wera koos mij precies op juiste moment uit om mijn reis naar anders horen te begeleiden. Door me terug te brengen naar mijn gevoel. De naam Wera betekent: waarheid en vertrouwen. En dat precies is voor mij weerbaarheid. Als je staat voor wie je echt bent, ben je weerbaar.

Kennis is kracht. Weet wat er met je gehoor aan de hand is. Als je de termen kent en weet wat doofheid, Hyperacusis en Tinnitus met je doen, kan niemand je wat wijs maken. Door zeker te zijn van jezelf verander je je relatie tot degenen met wie je praat. Zeker in situaties met artsen, maar eigenlijk overal. Want gehoorverlies speelt altijd, bij alles wat je doet, ieder moment van de dag. Mijn gehoorverlies en Tinnitus heb ik mijn hele leven al, maar tot 7 jaar geleden, wist ik niets, laat staan dat de ‘tuut’ in mijn oren een naam had. Tot dat moment dat het uit-en-over was... ‘We zullen doorgaan’ werd ‘we zullen stilstaan bij’. 4 jaar geleden kwam daar Hyperacusis bij en vorig jaar mijn CI 'Flierefluiter'. Ik begon aan een pijnlijke, maar toch ook mooie ontdekkingsreis. Anders leren horen en luisteren, naar mijzelf, naar wat ik nodig heb. Samen met Wera ontdekken waar we rust vinden en gezond kunnen blijven. Door buiten te zijn, te leren door veel te lezen en te schrijven. Te delen via dit blog. Horen is een gave en Verstaan is een kunst. Elke dag opnieuw.

Maar leren gaat niet 1, 2, 3. En accepteren wat niet meer gaat ook niet. Het gaat met vallen en opstaan. Fouten maken, je valkuilen leren kennen. Je moet en mag fouten maken, want het is de enige manier om ervan te leren, om uit te vinden hoe het wel kan. Helaas hoort daar ook verdriet, pijn, teleurstelling en onzekerheid bij. Het is hard werken,vraagt geduld en doorzettingsvermogen en lief zijn voor jezelf. Niet opgeven en leren vragen om hulp.. ook al is het met klamme handjes aan een volle zaal. Want ik ben het waard! Voor mij is weerbaarheid ook de kracht van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid is geen teken van zwakte, maar van moed en betrokkenheid. Aldus Brene Brown, bekend van haar TedTalk en boeken. Klik hier Tedtalk Brene Brown om te kijken, met goede Nederlandse ondertiteling.

Zeven jaar ben ik nu onderweg om mijn doofheid, Hyperacusis en Tinnitus een plekje te geven in mijn leven. De eerste jaren gingen over rouwen, het verlies van je gehoor, je werk en je gezondheid. De burn-out, de pijn, de uitputting en balanceren. Daarna volgde een periode van mijn evenwicht terugvinden, van leren hoe kan ik mijn dagen zo inrichten dat ik wat kan doen. Leren omgaan met slechthorendheid, met dank aan de vele wijze lessen van Wendelina en Wera. Het afgelopen jaar opnieuw terug naar af.. doofheid is heel iets anders dan slechthorendheid. En met een CI erbij zijn mijn lichaam en hersenen compleet van slag... opnieuw verdriet en pijn. 

Hoe weerbaar ben ik? Ik ben een eind op weg, maar weerbaar alleen is niet genoeg. 

Play, Practice, Smile. Onder dit motto gaven Wendelina en ik de workshop met oefeningen om in onze kracht te staan. Dat is de volgende stap. Deze uitspraak van Christoffer Dahlgren geldt niet alleen voor het trainen van paarden. Ik weet ik ben meer dan mijn doofheid. Graag zou ik beter gaan verstaan met mijn CI, meer geluiden gaan herkennen. Maar belangrijker nog is om mijn vitaliteit terug te vinden. Ik ben de sleutel, mijn houding, mijn innerlijke kracht. De weg ligt open...

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.

En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:

• De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
• Schrijftolk nodig
• Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
• Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
• Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
• Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
• Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.

Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:

• Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
• Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
• Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
• Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
• Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
• Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:

• Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
• In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
• Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
• Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.

Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden...