Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie

Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.

Meer, beter kunnen horen en verstaan

• Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
• Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
• Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
• Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
• Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
• Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. 

Meer energie, weer mee kunnen doen

• Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
  
  doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. 
• Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. 
• Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
• De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”. 
• Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. 
• Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
• Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. 

Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert;  C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.

Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?

"Weerbaar met humor" de after-party

Mijn eerste reactie na afloop van de OPCI-contactdag "Weerbaar met humor" was: Yes... ik heb 't gedaan! Trots op mijzelf :) Dank je wel: Wendelina voor je steun, Jorien dat je het overnam toen het nodig was; Hannie, zonder jou was het niet gelukt!; OPCI voor de stille ruimte en papieren bekers; Maar mijn grootste dank en bewondering is voor de Schrijf- en gebarentolken. Zonder hen was er geen communicatie geweest.

De vraag van Wendelina 'Hoe kijk jij terug?' stemde tot nadenken... ook omdat ik een heel dubbel gevoel had. Ik kon er niet gelijk de vinger op leggen. Wat was er aan de hand? Ja... ik was en ben trots op mijzelf omdat ik goed voor mijzelf gezorgd heb. Ik heb me gehouden aan mijn aangepaste plan:

• Ik ben uit de Hyperacusis en Tinnituspijn gebleven, het allerbelangrijkste.
• Ik heb hulp durven vragen. En gekregen van Hannie, de organisatie, alle gasten en natuurlijk Wendelina
• Ik heb mijn oordoppen gedragen, dan versta ik niets, maar lang leve de schrijftolken.
• Gelukkig hadden we een back-up. Ik ben op tijd gestopt toen mijn lijf signalen gaf dat het genoeg was.
• Ik ben niet in de valkuil van mijn enthousiasme gestapt. Ik ben alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig geweest.
• Ik heb vooraf en tussendoor de aparte stilteruimte gebruikt.
• Ik heb me heerlijk laten rijden door mijn zus en ben veilig thuis gekomen.

Mijn tweede reactie: Ik heb het durven doen, maar waarom, ben ik niet blij? De reacties waren prima en deden me goed. En toch... moe, maar niet voldaan, dat was wat er aan schortte. De naweeën waren niet prettig. Mijn lijf en oren hadden toch wel een week bijtanken nodig. Ook met de uitgebreide voorzorgsmaatregelen en ieders hulp. En al had ik ingecalculeerd dat ik het een week rustig aan moest doen, dit was niet leuk. Op deze manier was het niet leuk, omdat ik er niet blij van werd zoals vroeger. Het leukste aan het geven van presentaties, wat ik met veel plezier vaak heb gedaan, was voor mij het contact met andere mensen. Vooraf, in de pauzes en na afloop. Praten over wat gaande is, ervaringen delen, er een vervolg aan geven. Ik keek uit naar de mensen die ik graag wilde ontmoeten. Ik ben een mensenmens. Dat is niet gelukt helaas.
Deze middag op deze manier raakte mijn verdriet van dat wat niet meer gaat. Niet goed voor mij, ik wil met plezier en blijheid mijn dingen kunnen doen. Het is mij helder dat functioneren in openbare ruimtes en met groepen mensen niet meer haalbaar is. Helemaal omdat het mannetje met de hamer zich alsnog stevig presenteerde de dagen erna. De moeheid, de pijn, erger dan in de afgelopen maanden. Ik weet inmiddels dat dit weer over gaat met tijd en rust. Maarrrr het maakte me duidelijk hoe dun de scheidslijn nog is tussen een beetje energie en geen energie, tussen pijn en geen pijn. Ik heb dit er niet meer voor over. Tijdens de voorbereidingen had ik mijn definitie van weerbaarheid als volgt omschreven:

 "Ik ken mijn eigen grenzen, wat is ok en wat is niet ok. Ik ervaar eerst met al mijn zintuigen wat voor mij haalbaar en prettig is. Mijn grootste kracht is zachte duidelijkheid in woorden en daden. Met liefde en respect voor mijzelf. Vanuit oprecht vertrouwen dat ik bij kwetsing/tegenslag/pijn goed voor mijzelf kan zorgen, door de tijd te nemen die ik nodig heb. Ik kan en durf hulp te vragen. Ik sta stevig met mijn pootjes op de grond. Ik durf en kan in de spiegel kijken en mag leren. Het geeft niet als er iets mis gaat. Ik zal altijd durven en doen. Om met plezier en een lach verder te kunnen."

Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat de clou van deze middag in plezier zou zitten. Wat een leermoment. Toch blij dus dat ik het gedaan heb, heb durven doen, want anders was ik me altijd blijven afvragen: wat als ik het wel gedaan had? Nu kan ik het geven van presentaties afsluiten en verder gaan zoeken naar hoe het wel kan voor mij. Naar andere dingen die ik zonder pijn en met plezier kan doen.

Contact met mensen en dieren is altijd mijn ding geweest. Contact kan op vele manieren. Lot-genotencontact hoort daar ook bij, maar daar gaat het niet om. Dat was de laatste ontdekking die ik mocht doen naar aanleiding van de afsluiting van de OPCI-middag verzorgd door Vincent Bijlo. Met humor hield hij ons lotgenoten een spiegel voor, bracht onder woorden en aan de oppervlakte wat ik voelde, maar nog niet helder had. Zijn uitspraak raakte mij:

"geen lotgenoten, het lot is het leven. Alle mensen zijn lotgenoten, omdat we allen het leven delen"

Deze woorden brachten me terug naar waar het om gaat bij weerbaarheid en contact: Elkaar (aan)raken, een fijne verbinding hebben en voeling houden met jezelf. Dat geldt voor iedereen, mens en dier. Dat is het leven. Nu klopt het weer, ik ben terug bij mijzelf, bij wie ik ben. De circel is rond. Dank je wel Vincent Bijlo. Dank je wel Wendelina Timmerman en OPCI voor deze middag. Wat een wijsheid mocht ik ontvangen.

'Weerbaar met humor' de uitvoering

Ter ere van mijn eerste verjaardag met Flierefluiter, mijn CI, lees je hieronder over mijn beleving van de OPCI contactdag "Weerbaar met humor". Het zoemt al dagen door mijn hoofd, maar ik kan geen begin en geen eind vinden.... Hoe ga ik al die indrukken samenvatten? Alles was zo dubbel.... veel geleerd, maar compleet anders dan verwacht! Trots op mijzelf, maar ook 'niet leuk'. Er is maar 1 aanpak net als met de voorbereidingen: gewoon beginnen.

Daar gingen we dan... op weg naar Ede, het Akoesticum... alleen maar rechtdoor en op de 1e rotonde in Ede linksaf... zo simpel. Haha, nou mooi niet dus, het universum dacht vast laten we de dag maar met wat humor beginnen... Werkzaamheden en een omleiding... na een prachtig rondje over de Veluwe kwamen we gelukkig op tijd aan. Wat was het goed dat ik van tevoren was wezen kijken, nu was ik voorbereid. De hoge ruimtes voorzien van harde materialen, de geluidsinstallatie, parketvloer etc. zijn een crime voor de akoestiek en daarmee de verstaanbaarheid, maar helemaal voor mijn Hyperacusis. Ik had meer zenuwen voor mijzelf dan voor mijn optreden moet ik bekennen. Oordoppen in, diep ademhalen en gaan. De organisatie had gelukkig een fijne, aparte, ruimte geregeld waar ik kon wachten totdat we begonnen, en ook in de pauzes mocht ik daar zijn. Mijn zus was vliegende keep tussen mij en de organisatie, de stille ruimte en de zalen. Zo fijn dat ze er bij kon zijn om me te helpen. Na het openingswoord mochten Wendelina en ik onze presentatie 'Er-voor staan' geven. Het gaat te ver om de hele presentatie hier te geven, maar wel mijn higlights

Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. Daarom begint weerbaarheid bij: Goed voor jezelf zorgen, weten wat je nodig hebt. Dat is mij bij de voorbereidingen heel duidelijk geworden, zie mijn vorige blog. Noodzakelijk voor mij ook om de presentatie daar mee te beginnen. Mijn Hyperacusis betekent o.a. dat applaus pijn doet. Wil ik geen pijn, dan moet en mag ik om hulp vragen. Tjonge maar een zaal vol mensen vragen om iets niet te doen, iets wat zo standaard is... pffffff.. dat is toch wel iets. Gelukkig hebben we prachtige gebarentaal! Ik heb het gevraagd en werd aangenaam verrast. Wow!

Weerbaar staat vaak voor kracht, opkomen voor jezelf en assertiviteit. Als je doof bent, word je op vele manieren beperkt, zijn er grenzen en gesloten deuren. Het is aan ons, mij, om de mensen om me heen te leren hoe het wel kan. Rekening met mij te houden, zodat ik binnen mijn perken de bloemetjes buiten kan zetten. Maar daarvoor moet ik eerst zelf weten hoe het kan, hoe het voor mij prettig is. Muisstil werd het in de zaal toen ik een stukje voorlas uit het boek 'Imperfect verklaard' van Ariena Ruwaard, aangepast op mijn situatie.

"Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het OV, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, Hyperacusis en Tinnitus hebben mij nu sinds 7 jaar opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."

Toen we met de voorbereidingen bezig waren, vroeg Wendelina naar mijn leven met Wera.

Als voorbeeld van weerbaarheid. Wera mijn edele Lipizzaner merrie, maar ook trouwe vriendin die me door moeilijke tijden hielp. Een paard is een vluchtdier, om ontspannen en veilig samen te zijn moeten we elkaar kunnen vertrouwen. Dit prachtige dier leerde me anders te luisteren, te staan voor wat ik wilde, duidelijk te zijn in wat ik bedoelde. Anders gaat ze stil staan, ze verzet geen been, totdat het ok is, het te vertrouwen is. Wera koos mij precies op juiste moment uit om mijn reis naar anders horen te begeleiden. Door me terug te brengen naar mijn gevoel. De naam Wera betekent: waarheid en vertrouwen. En dat precies is voor mij weerbaarheid. Als je staat voor wie je echt bent, ben je weerbaar.

Kennis is kracht. Weet wat er met je gehoor aan de hand is. Als je de termen kent en weet wat doofheid, Hyperacusis en Tinnitus met je doen, kan niemand je wat wijs maken. Door zeker te zijn van jezelf verander je je relatie tot degenen met wie je praat. Zeker in situaties met artsen, maar eigenlijk overal. Want gehoorverlies speelt altijd, bij alles wat je doet, ieder moment van de dag. Mijn gehoorverlies en Tinnitus heb ik mijn hele leven al, maar tot 7 jaar geleden, wist ik niets, laat staan dat de ‘tuut’ in mijn oren een naam had. Tot dat moment dat het uit-en-over was... ‘We zullen doorgaan’ werd ‘we zullen stilstaan bij’. 4 jaar geleden kwam daar Hyperacusis bij en vorig jaar mijn CI 'Flierefluiter'. Ik begon aan een pijnlijke, maar toch ook mooie ontdekkingsreis. Anders leren horen en luisteren, naar mijzelf, naar wat ik nodig heb. Samen met Wera ontdekken waar we rust vinden en gezond kunnen blijven. Door buiten te zijn, te leren door veel te lezen en te schrijven. Te delen via dit blog. Horen is een gave en Verstaan is een kunst. Elke dag opnieuw.

Maar leren gaat niet 1, 2, 3. En accepteren wat niet meer gaat ook niet. Het gaat met vallen en opstaan. Fouten maken, je valkuilen leren kennen. Je moet en mag fouten maken, want het is de enige manier om ervan te leren, om uit te vinden hoe het wel kan. Helaas hoort daar ook verdriet, pijn, teleurstelling en onzekerheid bij. Het is hard werken,vraagt geduld en doorzettingsvermogen en lief zijn voor jezelf. Niet opgeven en leren vragen om hulp.. ook al is het met klamme handjes aan een volle zaal. Want ik ben het waard! Voor mij is weerbaarheid ook de kracht van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid is geen teken van zwakte, maar van moed en betrokkenheid. Aldus Brene Brown, bekend van haar TedTalk en boeken. Klik hier Tedtalk Brene Brown om te kijken, met goede Nederlandse ondertiteling.

Zeven jaar ben ik nu onderweg om mijn doofheid, Hyperacusis en Tinnitus een plekje te geven in mijn leven. De eerste jaren gingen over rouwen, het verlies van je gehoor, je werk en je gezondheid. De burn-out, de pijn, de uitputting en balanceren. Daarna volgde een periode van mijn evenwicht terugvinden, van leren hoe kan ik mijn dagen zo inrichten dat ik wat kan doen. Leren omgaan met slechthorendheid, met dank aan de vele wijze lessen van Wendelina en Wera. Het afgelopen jaar opnieuw terug naar af.. doofheid is heel iets anders dan slechthorendheid. En met een CI erbij zijn mijn lichaam en hersenen compleet van slag... opnieuw verdriet en pijn. 

Hoe weerbaar ben ik? Ik ben een eind op weg, maar weerbaar alleen is niet genoeg. 

Play, Practice, Smile. Onder dit motto gaven Wendelina en ik de workshop met oefeningen om in onze kracht te staan. Dat is de volgende stap. Deze uitspraak van Christoffer Dahlgren geldt niet alleen voor het trainen van paarden. Ik weet ik ben meer dan mijn doofheid. Graag zou ik beter gaan verstaan met mijn CI, meer geluiden gaan herkennen. Maar belangrijker nog is om mijn vitaliteit terug te vinden. Ik ben de sleutel, mijn houding, mijn innerlijke kracht. De weg ligt open...